INTERVIU Neurologul Bogdan Florea: “Sunt aproximativ 400.000 de persoane cu epilepsie în ţară despre care se vorbeşte foarte discret”

Medicul clujean explică de ce a făcut acest gest şi de ce este importantă inițiativa Telemedicină în Epilepsie. Florea este unul din cei trei semnatari ai descoperirii din 2013 a unei noi stări a creierului, alături de profesorul Florin Amzica de la Universitatea Montreal şi Daniel Kroeger de la Universitatea Harvard.

Reporter: De ce aţi făcut  acest gest, de ce aţi inotat la Swimathon?

Dr. Bogdan Florea: Swimathon Mureş a fost un eveniment folosit ca platformă de atingere a două obiective:  primul ar fi acela de strângere de fonduri pentru un nou aparat video EEG performant cu care să dezvoltăm reţeaua de telemedicină în epilepsie deja inaugurată în decembrie 2016 , cu sprijinul Lions Club şi al Orchestrei Mondiale a Medicilor;  al doilea obiectiv este cel de creştere a gradului de conştientizare a problemei epilepsiei în România. Sunt aproximativ 400.000 persoane cu epilepsie în ţară despre care se vorbeşte sotto voce, foarte discret, de parcă ne-ar fi frică să nu deranjăm pe cineva. Stigma socială care apasă pe umerii acestor persoane este una foarte grea şi nedreaptă.

Ne-am înscris cu trei echipe. Cea mai impresionantă a fost fără dubiu cea a “Copiilor care înoată pentru copii cu epilepsie”. Micii înotători au aflat că există alţi copii, din păcate cu epilepsie, la care înotul şi activităţile sportive intense reprezintă contraindicaţii; ei au decis să înoate pentru cei care nu pot intra în bazin. Este modelul de sinceritate şi de motivaţie pe care cu toţii ar trebui să îl urmăm.

A doua echipă a fost cea a “Doctorilor care înoată pentru pacienţii cu epilepsie” . Cât de privilegiat am fost să înot alături de nişte medici fantastici din Cluj, oferind din energia şi din timpul lor liber şi care au schimbat stetoscopul şi bisturiul cu ochelarii de înot: Alina Dobrescu – cardiolog, Marian Dodu – ginecolog, Bogdan Popovici – chirurg toracic, Helga Demeny – medic veterinar şi ambasadoarea proiectului Swimathon Mureş.  După duminica de 11 iunie jurământul lui Hipocrate a căpătat o altă semnificaţie pentru noi toţi.

A treia echipă “Iubesc pe cineva cu epilepsie” a reunit pe cei care au în apropierea lor persoane cu epilepsie sau care au înţeles pur şi simplu frumuseţea cauzei: Carmen Bonaci, Iulia Boca, Monica Ghiurco, Ileana Avram şi Attila Demeny. Eforturile lor din apă au fost dublate şi de cele de strângere de fonduri, ajungând până în acest moment la un sfert din suma necesară.

Care este obiectivul principal al inițiativei Telemedicină în Epilepsie?

Telemedicina în Epilepsie înseamnă în esenţă şansa unor persoane care trăiesc în zone slab deservite medical sau mai indepărtate geografic de marile centre universitare la un diagnostic timpuriu şi corect al formei de epilepsie, iniţierea tratamentului potrivit şi monitorizarea în timp a evoluţiei acasă la ei sau cât mai aproape de casele lor. Fişele medicale şi EEG-urile pacienţilor din oraşele mai mici pot fi consultate de către medici cu mare experienţă din ţară. Pacienţii nu mai sunt nevoiţi sa facă drumuri lungi şi costisitoare până în centrele universitare, ci sunt examinaţi acasă la ei şi dosarul medical este consultat de un profesor universitar de la sute de kilometri. Telemedicina nu înlocuieşte actul medical, ci doar optimizează timpul pacientului şi pe cel al medicului.

Cei care suferă de epilepsie pot avea o viaţă normală?

Pot şi trebuie să acţioneze în sensul unei vieţi cât mai normale. Aceste persoane prezintă la intervale variabile de timp crize epileptice, însă între crize ei acţionează şi sunt absolut în limite de normalitate.  Dacă sunt diagnosticaţi timpuriu şi dacă sunt alese medicamentele cele mai potrivite formei de epilepsie de care suferă, 70% dintre persoanele cu epilepsie au o viaţă normală ( 40% controlabilă medicamentos şi 30% vindecabile).  Doar 30% dintre epilepsii sunt refractare la tratament, însă din păcate acest procent creşte odata cu întârzierea cu care pacienţii ajung la neurolog.

Ce este epilepsia, este o boală genetică sau se poate declanşa la orice vârstă?

Epilepsia este starea creierului care permite apariţia unor crize tranzitorii de descărcări anormale electrice pe scoarţa cerebrală,  însă între crize oamenii sunt şi se comportă de cele mai multe ori normal. Mecanismele de declanşare a crizelor sunt prezente în creierul oricărui om de lângă noi. Însă uneori cauze genetice, alteori factori de mediu sau patologii asociate duc la apariţia acestor crize la orice vârstă. Repetarea acestor crize neprovocate defineşte epilepsia ca boală.