Trei sferturi dintre bolnavii de hemofilie nu primesc tratament

Trei sferturi dintre bolnavii de hemofilie din toată lumea nu au acces la tratament. Ţara noastră este statul european care alocă cei mai puţini bani pentru tratarea acestei afecţiuni. Hemofilia este o boală rară care se manifestă prin tulburări hemoragice incurabile. La nivel mondial, se estimează că o persoană dintr-o mie suferă de hemofilie sau de alte tulburări hemoragice ereditare şi 75% dintre aceste persoane sunt lipsite de diagnostic, de tratament şi de îngrijirea terapeutică de care au nevoie. Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România (ANHR) afirmă că, din nefericire, între cei 75% care nu dispun de tratamentul necesar se numără şi hemofilicii români, ţara noastră continuând să fie statul european care alocă cei mai puţini bani pentru tratarea acestei afecţiuni.Potrivit conducerii ANHR, la nivelul majorităţii ţărilor UE, hemofilia nu mai reprezintă o problemă, boala beneficiind de tratament adecvat şi de măsuri de prevenţie, ceea ce asigură integrarea pacienţilor pe piaţa muncii şi le permite o viaţă activă.

Trei sferturi dintre bolnavi, izolaţi social

Astăzi, calitatea şi speranţa de viaţă a unui hemofilic din celelalte state europene sunt aceleaşi cu ale restului populaţiei.„În acest timp, în România hemofilia continuă să fie o boală invalidantă şi chiar o cauză de deces. Să nu uităm că în ultimii doi ani, în ţara noastră au murit cu zile tineri sub 30 de ani. De altfel, speranţa de viaţă a pacienţilor români rămâne sub 60 de ani. Este una dintre consecinţele abordării medicale şi sociale a hemofiliei de către autorităţile noastre, între celelalte, care nu le fac cinste acestora: angajare redusă pe piaţa muncii (puţin peste 17%), izolare socială (peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe ale bolii au dizabilităţi locomotorii)”, subliniază Nicolae Oniga.

Bolnavii solicită reintroducerea Programului Naţional

Conducerea ANHR afirmă că acum doi ani a fost eliminat Programul Naţional de Hemofilie prin care era asigurat tratamentul acestor bolnavi.„Ca să demonstreze, dacă mai era nevoie, cât de insensibili sunt la situaţia acestor pacienţi, decidenţii noştri, împotriva chiar a recomandărilor Parlamentului European, au desfiinţat acum doi ani Programul Naţional de Hemofilie, afecţiunea fiind gestionată acum prin Programul Naţional de Boli Rare, deşi în celelalte ţări europene, hemofilia este tratată prin programe proprii”, explică Nicolae Oniga.Reintroducerea Programului Naţional de Hemofilie ar asigura un acces mai bun la tratament.