Un clujean suferă de boala lui Stephen Hawking. Cum poți trăi în România cu scleroză laterală amiotrofică

Un astfel de om e Jocó. El a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA), boala cunoscută publicului larg ca fiind cea de care a suferit fizicianul Stephen Hawking. Un concert caritabil pentru Joco va avea loc luni, la Cluj, informează hotnews.ro.

Evenimentul nu urmărește doar să strângă bani pentru ei, ci și să atragă atenția asupra unei boli puțin cunoscute în România. Am zis să încerc să fac și eu lucrul ăsta, iar Jocó și soția sa au fost de acord să îmi răspundă câtorva întrebări, explicându-mi ce implică o astfel de boală și cum e să trăiești cu ea la noi în țară. Mai mult a vorbit Eniko, soția lui, fiindcă boala i-a afectat lui Jocó plămânii și mai poate respira doar cu ajutorul unui aparat de ventilație.

Boala a venit aproape pe nesimțite. De la câteva contracții ciudate la nivelul coapsei, până la scaun cu rotile a durat foarte puțin timp.

„Până la jumătatea lunii august a anului trecut soțul nu a avut nici un fel de simptome. Inițial a observat niște contracții ciudate la nivelul coapsei drepte. Imediat a sunat un medic care i-a zis că probabil e din cauza lipsei de calciu sau magneziu și i-a recomandat un tratament. Apoi a început să realizeze și că aleargă mai greoi pe scări. Obișnuia să alerge și să urce câte două trepte după Petra, fetița noastră. La începutul lui septembrie am plecat în concediu, a fost ok dar, când ne-am întors, nu se simțea bine și au continuat contracțiile. Atunci s-a dus să discute cu neurologul și am aflat pentru prima oară de boala SLA. Noi nici n-am știut ce înseamnă, până atunci nu auzisem de boala asta iar neurologul ne-a zis că e boala lui Stephen Hawking. Eu eram convinsă că Stephen Hawking se născuse așa. Și atunci am început să facem o grămadă de investigații, până am avut confirmarea definitivă, în urma unui test genetic”, povestește Eniko, soția lui Joko.

Cum a evoluat boala?

Boala a evoluat necruțător de repede. Până la venirea rezultatelor, Joko era deja în scaun cu rotile.

„Foarte rapid, chiar și neurologii ne-au spus că e ceva rar. Până au venit rezultatele în ianuarie, deja ajunsese în scaun cu rotile, mai putea umbla puțin, cu sprijin. Într-un an, a ajuns să fie paralizat în totalitate și foarte repede i-au fost afectați mușchii respiratori. La fiecare persoană, boala are o evoluție diferită. Am o cunoștință la care unul din părinți a avut SLA, și în cazul ei, deși avea peste 70 de de ani, mușchii respiratori n-au fost deloc afectați. N-a mai putut vorbi și era paralizată, dar putea respira pe cont propriu. Soțul, în schimb, poate înghiți și vorbi, dar este în permanență legat de aparatul de ventilație”, explică soția.

Până acum. cei doi soți nu au găsit un medic specializat pentru această boală la noi în țară.

„Din păcate, în România, eu nu știu să existe un medic specializat pe SLA, ci doar neurologi generaliști, care au întâlnit și cazuri de SLA. Nu aș spune că am fost informați prea bine, ni s-a explicat că este o boală neurodegenerativă care nu are tratament și că speranța medie de viață după declanșarea ei este între doi și cinci ani. În schimb, altceva nu prea ne-au spus. Ok, nu există tratament, am înțeles, dar există metode prin care poți îmbunătăți calitatea vieții pacientului. Puteau să ne zică „aveți grijă că s-ar putea să fie afectați mușchii respiratori, mergeți din timp la un pneumolog. La Pneumologie am ajuns de la Urgență, când au început deja problemele de respirație. Peste o lună eram din nou la Urgență, de data aceasta din cauza unei tromboze. Primul lucru care ne-au întrebat a fost de ce nu ia anticoagulante soțul, dacă stă nemișcat toată ziua. Dar nu v-a zis nimeni? Nu ne-a zis nimeni, nu ne-a zis medicul de familie, nu ne-a zis pneumologul, nu ne-a zis neurologul, absolut nimeni”, își amintește Eniko.

Viața celor doi soți a devenit brusc foarte grea. Banii pe care îi primesc din partea statului nu acoperă cheltuielile incredibile pe care le au.

„De la primărie primim 500 de lei, ajutor pentru gradul lui de handicap și salariul minim, 1.200 de lei din partea Direcției de Asistență Socială și Medicală. Aici ni s-a oferit posibilitatea ca banii să intre în contul soțului sau să mă încadrez eu ca asistentă personală, dar atunci eram nevoită să renunț la job, pentru a putea primi eu acești bani. Am ales prima variantă, să pot să lucrez în continuare, în paralel cu îngrijirea lui, fiindcă ajutorul din partea statului nu acoperă cheltuielile. Din iulie soțul este în pensie de boală, care s-a mărit recent la 1.090 de lei, față de 900, cât era înainte. Ca să vă faceți o idee: 900 de lei ne costă doar închirierea lunară a aparatului pentru tuse asistată. Totalul ajutorului din partea autorităților se ridică la aproape 2.800 de lei. Cea mai mare parte din sumă se duce lunar pe închirierea aparatelor asistive de care Jocó are nevoie și plata kinoterapeutului și a maseurului. Din cauza problemelor de respirație, nu poate mânca suficient și suplimentăm cu băuturi proteice special create pentru pacienții cu risc de malnutriție. Ne costă 1 000 de lei pe lună. La toate acestea se adaugă medicamentul anticoagulant, analizele pe care le facem regulat sau scaunele cu rotile. O pernă specială pentru șezut costă 370 de dolari. Practic, tot ceea ce pentru un om sănătos este o banalitate, pentru o persoană cu SLA devine un chin sau e imposibil și are nevoie de asistență și obiecte specializate, care costă”, explică femeia.

Deși Casa de Asigurări de Sănătate ai fi putut acoperi o parte din cheltuielile cu aparate asistative, Eniko nu a reușit să găasească un pneumolog care să scrie prescripția.

„Inițial ni s-a spus că în România, sau cel puțin în Cluj-Napoca, nu există un medic pneumolog care să aibă competența de a prescrie un astfel de aparat. Sau cel puțin asta am înțeles prima oară. Apoi ni s-a zis că încă nu ar îndeplini condițiile ca să îi fie prescris un astfel de aparat, deși depinde 24 din 24 de ore de el. Am avut o ceartă cu managerul Spitalului de Pneumologie, am fost și la Casa de Asigurări de Sănătate, am vorbit cu doamna director. Dânsa a spus că se poate prescrie dar nu am reușit să rezolvăm până în ziua de azi. Acum am aflat că se poate face de către un medic ATI (n.r. Anestezie și Terapie Intensivă), însă trebuie o analiză specială, gazometrie se numește, pe baza căreia se poate acorda prescripția. Dar din ce am înțeles Casa de Asigurări acoperă doar o parte iar restul pacientul. Le-am fi cumpărat noi, să nu mai avem bătăi de cap, dar un aparat de respirat costă câteva mii de euro iar unul pentru tuse asistată e și mai scump. Vorbim de o sumă de peste 10 mii de euro pentru amândouă”, a explicat soția.